La aventura de Lucas

Lucas nació con acondroplasia: sus huesos largos no crecían tanto como los de los demás niños. Quitando eso, todo lo demás en su vida era como lo de un niño más y ha disfrutado mucho de su familia y de sus amigos. Lucas ha decidido someterse a un proceso largo y duro de elongación de huesos para ser un poco más alto.

Compartiremos con vosotros este proceso que permitirá que Lucas, habiendo sufrido fracturas programadas en las piernas (esta es la primera fase; el proceso se repite al menos otra vez), vuelva a correr y a saltar pudiendo, ahora sí, alcanzar un mostrador, los timbres de los pisos más altos y, sobre todo, no llamando la atención cuando camina por la calle como una persona más.

Lucas, finalmente

No sé cuánto hace que Lucas se operó. Un año y poco, supongo, pero a mí se me ha hecho como si hubiesen sido cuatro años.
Todavía recuerdo cuando una noche Lucas y yo nos sentamos en la mesa de la cocina en casa de mi padre. Me dijo que esto era lo peor y que nunca acabaría. Lloraba sin parar y yo ya no sabía qué hacer.
Aún recuerdo todo el proceso de Lucas, aún le recuerdo saliendo de quirófano y a mí llorando, ni yo misma sabía si era de alegría por verlo o de tristeza por la cara de dolor que tenía aun dormido, pero yo lloraba y sonreía a la vez.
Es verdad que todo este proceso ha costado, ha cansado y ha sido del todo agotador para Lucas, pero, a pesar de todo, vale la pena ver cómo ahora llega mejor a todos los sitios altos y que, al fin y al cabo, todo va genial ahora.
Ahora mismo estamos pensando en la operación de brazos, que sera dentro de poco.

Y tengo que terminar esto diciendo gracias a todo el mundo. A mi padre porque, aunque Lucas se quejara, le quitaba las muletas para que caminase mejor y más rápidamente; a mi madre, que siempre ha apoyado y ayudado, siempre; a mi abuela por consolar a mi madre y por ayudar siempre que podía y más; a todos mis tíos por llamar siempre para ver qué tal iba todo y venir de visita; a todos los amigos, tanto de Lucas como los de mis padres y los míos por ayudar siempre a divertirnos, aunque fuese todo un poco duro; al simpático señor de la cava baja porque siempre que pasábamos por ahí nos saludaba y le daba todos los ánimos del mundo a Lucas, aunque solo le hubiese visto pasar en bicicleta tiempo atrás; gracias a todos los que han estado en general.

Hay que aguantar la lluvia para que salga el arcoiris.

Mar.

El verano de Lucas

Bueno, pues ya estamos casi acabando esta dura operación, aunque luego haremos otras dos.
Pocas semanas después de que a Lucas de quitaran los hierros se complicó la situación porque nos dimos cuenta de que tenía una fractura en el fémur izquierdo. Encima, al ir a Málaga para que le operasen de nuevo la fisura, se dieron cuenta de que tenía otra en el fémur derecho, más pequeña, sí, pero le tuvieron que operar los dos huesos igualmente. Le pusieron unas pins en los huesos, con lo cual ahora cada vez que se da un golpe un poco fuerte le duele.
Pero, por lo demas (todo lo malo tiene una parte buena), ahora Lucas nada solo, puede caminar en muletas, ya no le ponemos el soporte de las piernas en la silla de ruedas, puede ir con nosotros en la segunda fila del coche, se aguanta solo de pie unos cuantos segundos (y esperemos que dentro de poco sean minutos)... Bueno que todo va a mejor. Esperemos que Lucas dentro de poco ya camine solo, pero hasta entonces. ¡a practicar! Y siempre hay que recordar que para tener un arco iris hay que soportar la lluvia.

Hasta el próximo texto,
Mar

¡Sin hierros, al fin!

A Lucas le quitan los hierros mañana, tres de junio.
Queríamos daros miles de gracias a todos los que seguís el blog y a los que en estos momentos lo estáis leyendo. Gracias por los comentarios tan bonitos que nos dejáis. Que sepáis que más de una lágrima habéis hecho soltar a mi familia. Gracias a todos por vuestro apoyo; han sido unos seis mesecitos muy largos que se nos han hecho como un año, un muy, muy duro año. Y aún no acaba.
Después de esta operación nos quedan dos operaciones más, dos cirugías, procesos largos y duros como éste en el que estamos ya tan adelantados. Lucas no sabe si hará las dos siguientes, tan duro ha sido. De lo que si esta más que seguro es de que esta operación ha merecido la pena. Espero que esté en lo cierto.
Aunque tenga que estar un poco más de tiempo en la silla, los huesos están prácticamente formados.
Para los niños con acondroplasia que no se han operado o que se estén operando quiero decir que seáis muy fuertes, que si alguien os mira mal o raro os deis la vuelta y paséis de ellos. Y a los que estáis en silla de ruedas, que sepáis que miles de personas os apoyan y que recordéis que aunque uno sea diferente puede hacer exactamente lo mismo que los demás.
Un beso y gracias a todos por vuestro apoyo.
¡Volvemos pronto!
Mar

Lucas: Un día normal

Llevo cinco meses con los hierros y no os podéis imaginar las ganas que tengo de que me los quiten. Además, me han dicho que la intervención no duele nada. El mes de junio lo seguiré pasando en silla de ruedas para que se forme bien el hueso, y en julio y agosto podré comenzar a caminar con ayuda de las muletas. No sé si va a ser fácil o difícil, pero sé que me va a dar un gustazo increíble.

Me dolerá menos al caminar, cambiaré mis hábitos, ya no tendrán que hacerme las curas diarias, tendré menos miedo a caerme y más confianza en mí mismo.

Ahora os voy a explicar como es mi día desde que me levanto hasta que me acuesto.

Empezamos el día ¡a las 6,45! porque estoy en 1º de la ESO y las clases son a las 8. Nos despertamos, me levantan de la cama a la silla y me visten para ir al colegio. Después desayunamos como cualquier niño y mi padre nos lleva a Mar y a mí en su furgoneta, que está adaptada. Si no, pedimos un taxi, también adaptado para que entre la silla de ruedas. Cuando llego al colegio, me suelo encontrar con mis amigos, que me ayudan a cargar la mochila y empujan la silla. Al colegio voy casi todas las horas, pero decidimos que las de la tarde me las saltaría porque andaba muy cansado, así que salgo a la una. Al llegar a casa como y me voy directo a una siesta. Dormir con hierros es difícil y no siempre descanso del tirón. Así, a las cuatro, cuando viene mi profe de apoyo, estoy más fresco. (los estudios me están costando…) Los lunes, miércoles y viernes viene David, el fisio ―el que sale en los videos― y hacemos una hora de ejercicios. A veces me duele cuando me toca las piernas, pero eso suele ser cuando tengo las heridas infectadas. Viene también un ATS, Sergio, para curarme las heridas. ¡Las tardes acaban siendo intensas! Después ya viene la cena, veo algo la tele y me llevan a la cama. Me gustaría tener algo más de tiempo de juegos, pero pronto llegará.

Nos vemos

Me llamo Lucas y tengo 13 años. Nací con una condición que se llama acondroplasia. Vamos, que soy bajito. Muy muy bajito. A las personas con acondroplasia algunos nos llaman enanos. Es una palabra que puede llegar a ofender, según te la digan.
Este año me están operando para ser más alto. La operación es bastante dura: te rompen todos los huesos de las piernas y te ponen unos hierros para ir separándolos. Así se alargan y creces. Lo peor es que duele mucho, y además todo este año me lo tengo que pasar en una silla de ruedas.

Algunas veces este año me he preguntado por qué no soy como los demás chicos de mi clase. La verdad: estoy harto de todo esto, de la silla, de no poder correr, del dolor. Pero también sé que es lo que me toca, y que no hay otra manera. En estos meses he crecido cerca de 15 centímetros. Y cuando me da el bajón pienso en eso, en lo que estoy ganando.

Tengo la sensación de que este año en la silla de ruedas me he hecho mayor, no sólo en estatura. La verdad, no pensaba que fuera a ser así. Pero de todas maneras, ojo, sé que merece la pena. Para ganarte algo, tienes que dar algo. Nada es gratis.

Desde la silla de ruedas estoy aprendiendo muchas cosas: que tengo amigos estupendos que siempre me apoyan: Antonio, Dani, Adrián, Hugo y muchos otros. Y no solo me han apoyado el primer día. Todos todos los días están ahí. Esos son mis amigos de clase.

También claro están muchos otros pendientes de mí: Felipe Luna es el médico que me está operando, David, mi fisio, mis papis, claro y mucha gente que sé que está muy pendiente.

Y tengo a mi hermana Mar que escribe este blog conmigo. Reñimos como buenos hermanos que somos. Pero sé que ella está siempre pendiente. Y con el blog los dos juntos os queremos contar cosas: qué significa ser acondroplásico, o que alguien te juzga porque te ve pequeño. Pero también muchas cosas estupendas, porque a pesar de todo, creo que soy un tío con suerte.

Nos vemos,

Lucas

Mar

Ésta es la historia de mi hermano, Lucas.
Mi hermano nació con acondroplasia. Si os cuento lo que es la acondroplasia como sale en internet, es un tostón, así que, resumido, más o menos, es un tipo de alteración que afecta al crecimiento de los huesos y hace que crezcan más despacio. Si lo buscáis encontraréis las explicaciones científicas.
Hay gente que llama a lo que tiene «enanismo». Dicen que es una enfermedad, pero una enfermedad es algo que te pasa en un momento dado y él nació ya así. También hay gente que llega a ser tan gilipollas que llama a Lucas, simple y vulgarmente, «enano».
Mi hermano desde pequeño recibió burlas, pero él simplemente pasaba. Como si estuviera por encima de eso. Me acuerdo de que una vez, cuando éramos pequeños, unos niños se estaban burlando de Lucas y mi padre fue a decirles algo. Entonces mi hermano le dijo: «Déjales, papá. Si son tontos, qué se le va a hacer». Tendría 3 o 4 años cuando dijo eso. ¡Qué tío!
Lucas se está sometiendo ahora a un proceso de alargamiento de huesos. Para la acondroplasia no hay cura (de momento, al menos). Lo único, para ser un poco más alto, es ese proceso, que consiste en que le rompen controladamente los huesos en quirófano y luego se van alargando un poquito cada día. Tiene tres fases, dos de piernas y una de brazos. No tienen por qué hacerse seguidas, se puede descansar entre una y otra, porque se tarda varios años y tiene que estar mucho tiempo en silla de ruedas. Pero, aunque estos momentos se estén haciendo muy duros, pensamos que va a valer la pena porque Lucas va a poder conducir mejor, llegar a los cajeros, a los botones del ascensor…
Ésta es la historia de mi hermano Lucas contada por mí, Mar.